Erfelijke hart- en vaatziekten

Naar schatting leven er in Nederland zo’n 120.000 mensen met een ernstige erfelijke belasting op het gebied van hart- en vaatziekten.

We willen deze mensen eerder opsporen. Zo kunnen we hen behandelen voordat de ziekte toeslaat. Dit redt levens en voorkomt onherstelbare schade.

Onze aanpak

We werken samen met een aantal partijen uit het veld. We brengen kennis samen, creëren overzicht in lopende initiatieven, en verbinden partijen, projecten en activiteiten met elkaar. Deze verbinding helpt innovatieve ideeën verder bij het opsporen van erfelijke belasting. Binnen een consortium van het UMC Groningen, UMC Utrecht, Amsterdam UMC en de Hartstichting werken we aan de ontwikkeling van een instrument dat het makkelijker maakt om het persoonlijke risico op erfelijke belasting in kaart te brengen. Dit project ‘Stamboom van je Hart’ is in 2020 van start gegaan en heeft een looptijd van twee jaar. We ondersteunen de stichting Landelijk Expertisecentrum Erfelijkheidsonderzoek Familiaire Hart- en vaatziekten (LEEFH) bij het opsporen van mensen met Familiaire Hypercholesterolemie (FH). In 2021 stellen we een gezamenlijke visie en actieplan op waarin we aangeven hoe vroege opsporing in Nederland kan worden verbeterd. Dit doen we in samenwerking met de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA) en Harteraad. We stimuleren mensen waarbij een erfelijke belasting is vastgesteld, actie te ondernemen en dit ook vol te houden.

Onze doelen

Dit hebben we bereikt in 2020

  • Start van het project ‘Stamboom van je Hart’, ontwikkeld door zorgprofessionals en onderzoekers. Met deze tool kunnen mensen straks zelf eenvoudig bepalen of er bij hen sprake is van een hoger risico op hart- en vaatziekten door een erfelijke factor. Door samenwerking met onderzoekers en zorgprofessionals creëren we al het eerste draagvlak voor de toepassing van deze tool.
  • We hebben stichting LEEFH (financieel) ondersteund bij het opsporen van mensen met FH. Door Corona zijn er minder mensen dan verwacht opgespoord.

De invloed van corona Het LEEFH netwerk in Nederland heeft in 2020 rond de 640 personen met FH opgespoord. Dit zijn er minder dan in 2019, dit kan verklaard worden door corona en de forse afschaling van de reguliere zorg tijdens de eerste lockdown.

Conclusie De doelstelling ten aanzien van het opsporen van mensen met een erfelijke belasting hebben we aan moeten passen, omdat er nu nog geen tool is waarmee mensen zelf hun erfelijke belasting in kaart kunnen brengen. We werken er hard aan deze tool medio 2022 gereed te hebben.