Effectief behandelen van hartfalen

Naar schatting leven er 239.000 mensen in Nederland met de diagnose hartfalen. De komende jaren gaat dit aantal flink stijgen. De verwachting is dat er in 2030 zo’n 342.000 hartfalenpatiënten zijn, een stijging van 48 procent. Bij hartfalen werkt je hart minder goed, het pompt het bloed minder goed weg. Organen en spieren krijgen niet genoeg zuurstof en voedingsstoffen. De bloedvaten raken vol en er lekt vocht uit. Dit komt vooral terecht rond de longen en in buik, benen en enkels. Hartfalen komt voor in verschillende vormen, waarvan de meest voorkomende zijn: systolisch en diastolisch hartfalen. Voor systolisch hartfalen is een behandeling met medicijnen beschikbaar, voor diastolisch hartfalen nog niet. Patiënten van diastolisch hartfalen worden geholpen met het verlichten van de klachten.

Er wordt onderzoek gedaan naar mogelijke oplossingen voor diastolisch hartfalen, maar het blijkt lastig deze ziekte op de gebruikelijke manier te onderzoeken. De patiëntgroepen waarop voornamelijk onderzoek gedaan wordt, bieden geen goede afspiegeling van de ‘gewone echte’ groep hartfalenpatiënten, die heel divers is. De oorzaak van diastolisch hartfalen kan bijvoorbeeld heel verschillend zijn en de behandeling is maatwerk. Er is daarom behoefte aan onderzoek met data uit de ‘echte’ wereld, bij voorkeur verzameld in ziekenhuizen tijdens de behandeling van ‘gewone’ hartfalenpatiënten. Dit heet registratie-gebaseerd onderzoek. Dan kan beter worden vastgesteld wat bij welke specifieke hartfalenpatiënt de beste behandeling is en wat de effecten van die behandeling zijn op de langere termijn. Ook maakt registratie-gebaseerd onderzoek duidelijk of en in hoeverre de dagelijkse behandeling van hartfalen in ziekenhuizen volgens de richtlijn plaatsvindt. We verwachten daarnaast dat er nog iets te verbeteren is in de organisatie van de hartfalenzorg. Waar dit kan, zou de zorg in de eerste lijn (digitaal, thuis of op de dagbehandeling) moeten plaatsvinden.

Onze aanpak

We stimuleren registratie-gebaseerd onderzoek, wat leidt tot inzicht in effectieve en betere behandeling van hartfalenpatiënten. Om registratie-gebaseerd onderzoek te kunnen doen is er technische ondersteuning nodig. We stellen een projectplan en een oproep tot onderzoeksvoorstellen op voor het ontwikkelen van die ondersteuning in samenwerking met ZonMw en de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA). We breiden de hartfalenregistratie uit in de Nederlandse Hartregistratie (NHR), wat betekent dat het aantal geregistreerde patiënten en centra die data aanleveren groeit. De NHR ontwikkelt een breed toegankelijk dashboard met (anonieme) data uit de hartfalenregistratie, zodat zo veel mogelijk mensen de gegevens kunnen onderzoeken. We geloven dat hartfalenzorg op de juiste plek leidt tot betere behandeling. Daarom starten we een landelijk programma voor het behandelen van hartfalen volgens de richtlijn ‘Juiste Zorg op de Juiste Plek’. We beschrijven onze uitdagingen in het ‘Deltaplan Hartfalen’. Verder schrijven we een gezamenlijke visie op cardiologische digitale zorg, samen met DCVA, Harteraad, Hart- en Vaatziekten Huisartsen Advies Groep (HartVaatHAG) en Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC). We maken een begin met onderzoek naar de behandeling van hartfalenpatiënten met medicijnen, met een sterke voorkeur voor diastolisch hartfalen. Dit zal op termijn betere oplossingen bieden dan we nu tot onze beschikking hebben.

Onze doelen

Dit hebben we bereikt in 2020

  • We hebben de hartfalenregistratie verder ontwikkeld, samen met de Nederlandse Hartregistratie (NHR). Er zijn meer dan 1.680 patiënten opgenomen, aangeleverd door dertien ziekenhuizen.
  • We hebben er samen met ZonMw en DCVA voor gezorgd dat er financiering voor registratiegebaseerd onderzoek naar hartfalen beschikbaar komt vanuit het programma ‘Goed Gebruik Geneesmiddelen’. Tevens zijn er mensen aangesteld die voorbereidingen treffen voor een oproep om onderzoeksvoorstellen in te dienen.
  • We hebben een vervolgfinanciering toegekend aan het consortium ‘RECONNECT’. Onder de naam ‘RECONNEXT’ gaat het consortium onderzoek doen naar behandeling voor diastolisch hartfalen.
  • We zijn samen met NVCC Connect een project gestart om de implementatie van de Landelijke Transmurale Afspraken (LTA) rondom hartfalen te evalueren.
  • We hebben het ‘RITS-project’ succesvol afgerond. Binnen dit project zijn twee patiëntenregistraties ontwikkeld: voor boezemfibrilleren en hartfalen. Deze registraties vormen een basis voor het verbeteren van de kwaliteit van de zorg bij deze ziektebeelden en het uitvoeren van registratie-gebaseerd onderzoek. Voor meer registratie-gebaseerd onderzoek is financiering gevonden en zijn twee personen aangesteld die aan de slag gaan met de voorbereidingen en organisatie.
  • Ook is er een project gestart om de huidige registraties rondom aangeboren hartafwijkingen onder te brengen binnen de Nederlandse Hart Registratie (NHR).

De invloed van corona Door corona kwamen minder nieuwe hartfalenpatiënten in het ziekenhuis. Dit heeft gevolgen gehad voor de registratie van hartfalenpatiënten. Het RITS-project heeft hierdoor drie maanden vertraging opgelopen, maar is toch succesvol afgerond. Daarnaast heeft de ontwikkeling van het samenwerkingsproject met ZonMw een half jaar vertraging opgelopen. Dit kwam vooral doordat betrokkenen bij ZonMw en klinische onderzoekers werden ingezet om coronaprojecten van de grond te krijgen.

Ons inzicht Rondom hartfalen is het nodig meer gezamenlijkheid en urgentie te creëren. De stappen die we nu nemen om meer registratiegebaseerd onderzoek op te zetten, leidt tot meer samenwerking tussen fundamenteel en klinisch onderzoek. Om het ‘Deltaplan Hartfalen’ op te stellen, werken we samen met diverse partners in de zorg, waaronder maatschappelijke partijen die zich bezighouden met veroudering en wonen. Zo kunnen we én op het gebied van onderzoek én op het gebied van de juiste zorg op de juiste plek meer bereiken voor hartfalenpatiënten. We hebben onze doelstellingen rond hartfalen en boezemfibrilleren waar mogelijk samengebracht, omdat de problemen dezelfde aanpak behoefden; beide hart- en vaatziekten hebben de juiste zorg op de juiste plek nodig.

Samenwerking We werken samen met de NHR, farmaceutische bedrijven (Bayer, Novartis, Boehringer Ingelheim, Vifor), ZonMw, Werkgroep Cardiologische Centra Nederland (WCN), NVVC, DCVA.

Conclusie We zijn als vanouds effectief in het financieren van onderzoek naar hart- en vaatziekten die een grote invloed hebben op de ziektelast. Er is bij de Hartstichting veel kennis op dit terrein en er lopen meerdere onderzoeken, waarbij wij op de samenwerking letten. Het ene onderzoek kan bijdragen aan het andere. Verder zetten we met de NHR in op registratie-gebaseerd onderzoek, waarmee we ook een effectiviteitsslag maken. De patiëntregistratie zal iets later klaar zijn dan beoogd, maar zal wel voor of in 2022 zijn afgerond.